慢性肾脏病贫血的影响

• 人文与社会影响：影响患者及其照顾者生活质量，需定期评估和治疗
• 患病率与严重程度：随肾功能下降而增加，糖尿病患者更常见且出现更早
• 病因：多因素，包括内源性促红细胞生成素减少、铁缺乏、炎症和亚临床失血等
• 不良影响：导致工作效率降低、影响身体和情绪状态及日常活动，增加住院和死亡风险等

慢性肾脏病贫血的当前管理

• 关键治疗方法：口服或静脉铁剂、促红细胞生成素（ESAs），近期新增缺氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂（HIF - PHIs）
• 治疗指导数据：ESAs随机试验表明，Hb水平正常化未减少心血管事件，过度纠正Hb增加不良事件风险
• 临床管理指南：KDIGO和ERBP指南对不同患者的Hb目标和ESA使用有不同建议

慢性肾脏病贫血管理的挑战与未满足需求

• Hb目标维持：晚期非透析患者难中长期维持Hb目标，Hb不稳定增加死亡风险
• Hb目标范围：单一目标范围不适用于所有患者，因多种因素存在Hb水平差异
• Hb纠正风险：大样本ESA试验显示，Hb正常化和快速纠正增加心血管事件和血栓风险
• 铁剂使用：肠外铁剂因不良反应和给药困难未充分利用
• 治疗负担：非血液透析患者使用ESA和静脉铁剂增加医疗负担和成本
• 患者结局改善：缺乏改善患者报告结局和健康相关生活质量的一致政策

应对挑战与未满足需求的方法

• 教育项目：为患者和照顾者提供疾病信息，使用通俗易懂的教育工具，利用人工智能解决语言问题
• 个性化管理：治疗强度和Hb目标基于患者个体情况，鼓励共同决策
• 测量HRQoL：测量健康相关生活质量是改善管理的关键第一步

慢性肾脏病贫血管理的HRQoL工具

• 常用工具：如SF - 36等，主要用于研究，存在局限性
• 特定问卷：CKD - AQ问卷适合肾病诊所使用，能捕捉多数症状，有数字工具支持

慢性肾脏病贫血特异性HRQoL工具在常规护理中的实施

• 实施策略：考虑患者个体需求、CKD阶段等，患者自行或在照顾者协助下完成问卷，结果纳入电子健康记录
• 实施挑战：包括患者、医护人员和服务层面的障碍，需采取相应措施克服
• 技术与基础设施选择：选择合适工具，确定数据共享方式等，使用相同平台和问卷可提高结果解释性

未来展望与结论

• 综合管理方法：转向以患者为中心、关注生活质量的综合管理方法
• 患者参与：鼓励患者参与互动教育材料，参与临床试验设计
• 风险评估：个体风险评估至关重要

慢性肾脏病贫血相关研究

• Canney等：CKD患者血红蛋白分布的区域差异
• Portolés等：腹膜透析患者贫血管理的改进机会
• Carmona等：共同决策的NICE指南总结
• Evangelidis等：CKD核心结局集的制定方案
• Tong等：肾脏病标准化结局实施研讨会报告
• Vanholder等：关注肾脏健康的呼吁
• Terwee等：ICHOM标准集中的患者报告结局
• Leaf等：CKD贫血治疗患者的健康相关生活质量数据解读
• Hall等：老年血液透析患者的身体功能下降与死亡率
• Keeley等：CKD - AQ问卷用于CKD贫血患者
• Johansen等：daprodustat对非透析CKD患者血红蛋白和生活质量的影响
• Nguyen等：癌症护理中使用患者报告结局的障碍
• Fredericksen等：将患者报告结局评估纳入HIV常规护理的工具包
• van der Veer等：肾脏登记处对CKD患者报告结局测量的作用
• Toft等：丹麦CKD患者贫血与临床结局的研究
• Palaka等：CKD贫血对患者的影响的系统文献综述
• Greenwood等：静脉补铁对非贫血CKD患者运动能力的研究设计
• Macdougall等：静脉铁剂与口服铁剂治疗CKD缺铁性贫血的随机试验

慢性肾脏病贫血管理共识

• 提高对CKD贫血长期管理的认识
• 考虑贫血对CKD患者生活质量的影响
• 平衡贫血相关风险与ESA治疗心血管风险
• 充分认识贫血对日常生活的影响
• 重视铁剂治疗
• 更有效、更紧迫地治疗贫血
• 推进个性化管理、患者参与和治疗选择扩展
• 采用整体、个性化、循证的长期管理方法，让患者参与决策

贫血试验的血红蛋白纠正与生活质量结局

• ASCEND - NHQ：daprodustat提高Hb水平，改善疲劳和SF - 36评分
• CHOIR：高Hb目标增加心血管事件风险，未改善生活质量
• CREATE：高Hb目标改善生活质量，未增加心血管事件风险
• Iron and Heart：IV铁维持Hb浓度，有生活质量和功能能力改善趋势
• Iron and Muscle：IV铁对运动能力、功能能力和生活质量无显著影响
• FIND - CKD：高铁蛋白IV铁快速达到并维持Hb目标，减少ESA需求，各治疗组生活质量无显著差异
• PIVOTAL：高剂量IV铁降低心血管事件和死亡率，基线生活质量低与不良结局相关
• TREAT：darbepoetin alfa治疗组疲劳和生活质量有小但持续的改善

实施电子健康相关生活质量患者报告结局测量的策略

挑战

• 患者层面：完成问卷时间、使用电子设备能力、对测量的看法等
• 医护人员层面：解读和处理结果的时间、知识和能力
• 服务层面：整合到电子健康记录的难度、缺乏基础设施

克服方法

• 认知与参与：各方理解PROMs价值
• 工具选择：选择疾病特异性PROM
• 格式：提供数字和纸质选项及辅助支持
• 信息技术基础设施：建立可靠安全的在线系统
• 利益相关者早期参与：克服技术障碍
• 数据处理与讨论：规范数据处理和共享
• 医护人员培训：提高解读和应用能力
• 与患者沟通：解释重要性，提高参与度

慢性肾脏病贫血管理现状与理想模式

现状

• 未满足的需求
• 不同个体特征按相同Hb目标治疗
• 当前健康相关生活质量测量工具

理想模式

• 理想的健康相关生活质量监测工具
• 个性化教育项目
• 个性化管理措施